L’appello disperato di una ragazza affetta da una rara patologia

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“Vivo in un incubo che si rinnova ogni giorno e non riesco a risvegliarmi.”

Riceviamo e pubblichiamo l’appello di Marta Deidda, una ragazza affetta da un raro disturbo che le crea grandi sofferenze, con la quale chiede un disperato aiuto a chiunque abbia avuto a che fare con questa patologia e conosca medici e centri specialistici dove la possano aiutare.
Mi sono ammalata nel 2003, avevo poco più di vent’anni e studiavo medicina. Da allora ogni istante della mia vita è accompagnato dal dolore. Dolore centrale da deafferentazione con probabile interessamento dei nuclei trigeminali. Un dolore cronico, terribile e lancinante.
Vivo in un incubo che si rinnova ogni giorno e non riesco a risvegliarmi. Forse solo la speranza di star meglio mi ha permesso di arrivare sin qui. Ho seguito ogni tipo di terapia e ne ho sopportato gli innumerevoli effetti collaterali; ho subito tanti interventi chirurgici sulla testa e altrove, alcune volte inutili, altre volte utili ma non nel mio caso, comunque dolorosi e devastanti. Il mio corpo è deturpato da un groviglio di cavi, pompe, stimolatori. Son stata tante volte a un passo dalla morte. Ho girato l’Italia e ogni medico che mi ha preso in cura ha stigmatizzato gli errori terapeutici del predecessore, alimentando un crescendo di speranze che morivano dopo qualche tempo e con esse la loro voglia di interessarsi al mio caso raro e terribile. Nel mio peregrinare incessante e disperato ho incontrato tanti medici e sono grata a quelli che pur sconfitti non mi hanno abbandonato. A quelli che hanno visto nelle mie sofferenze una fonte di reddito rivolgo il mio cristiano perdono. Ma adesso ho paura. Per la prima volta ho paura. Paura che non ci sia spazio per la speranza perché sono un caso troppo difficile, perché nessuno vuole urtare la suscettibilità di un collega, che magari ha, in buona fede, fatto qualche errore.
Vorrei solo un centro di terapia del dolore specializzato dove ci siano i vari specialisti pronti a collaborare tra loro per poter studiare il mio caso cosi da prendersi cura di me. Io non ho più le forze per andare avanti e quella speranza che mi ha sempre dato la forza ormai ha lasciato il posto alla disperazione.

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12 COMMENTI

  1. Non ci son parole..non posso aiutarti ..ma ti auguro di cuore di trovare presto cio’ che cerchi….ti abbraccio forte…inutile essere retorici…quanto tu sia forte lo sai bene….tutto il resto idem…non posso fare altro che augurarti il meglio…♥

  2. Ciao, visti i tuoi studi in medicina, probabilmente non accetterai cure per così dire “alternative”, pero’ penso che tu non abbia alternative e che non abbia nulla da perdere, quindi, posso suggerirti di provare con l’ipnosi profonda (trance ipnotica tramite ipnosi eriksoniana), in quanto certo malesseri non sono dovuti a malattie fisiche ma psichiche. In poche parole, un problema del subconscio genera malattie fisiche non curabili con i farmaci o con la chirurgia. Solo l’ipnosi profonda permette di ricercare il problema è risolverlo. Puoi provare con Angelo Bona (sta avacallo a 40km da Milano. Cercalo in internet. Oppure Salvatore Meloni di Gonnosfanadiga o Caruso colpi che sta a Firenze e lavora anche tramite Skype.

  3. ciao Marta, non so se ti potrà essere d’aiuto, ma hai provato alla Clinica della Terapia del Dolore dell’Ospedale Careggi di Firenze? mia moglie è stata curata li, ha rischiato la sedia a rotelle per lo sgretolamento dei dischi della colonna vertebrale e ora sta benissimo. Prova! ti auguro ogni bene e un good luck di tutto cuore

  4. no Marta non devi mollare mai,anche nei momenti più oscuri devi aggrapparti a qualcosa,conosco la tua famiglia ed ora che Nino si e “allontanato” posso capire che il vostro stato d’animo non può che essere peggiorato,conosco le sofferenze che descrivi per’che purtroppo ho avuto una sorella con patologie diverse dalle tue ma che stava attaccata agli infusori 24 ore al giorno,non avevo mai avuto sentore di tanta sofferenza fino a quando non lo vissuta in prima persona,forse anche mia sorella si sarebbe lasciata prendere dalla disperazione ma ha lottato per quasi due anni pensando al figlio da crescere,sai Marta quando venivo chiamato dai professori (l’ospedale e a perugia) mi spiegavano la situazione evidenziando che c’era una possibilità su un milione di guarire,ebbene mia sorella usci da quel tunnel ma la sua voglia di gustarsi la nuova vita fu tanta che contro una polmonite e non avendo gli anticorpi necessari a combatterla si dovete arrendere,a te Marta non ti e permesso arrenderti,pensa al tuo babbo che ti osserva,pensa che non sarai mai sola.

  5. Ciao dolce Marta….mi rattrista tutto ciò e lo sai che ti voglio un bene infinito. ..a te a Rina e a Nino che nn c’è più! !!! nn arrenderti tesoro mio!!! mi manchi siamo lontane ma ti voglio tanto bene e so che sei davvero disperata! !! DIO TI AIUTI tesoro! ! un bacione.

  6. Ciao Marta, la terapia del dolore so che la fanno al san Giovanni di Dio a Cagliari.. sei gia’ stata li? in ogni caso fammi avere qualche notizia, io mi informerò per sapere qualcosa di più.. :O ti auguro con tutto il cuore che si possa trovare una soluzione! Mi dispiace tanto, avrai e starai soffrendo in maniera disumana.. La salute è un diritto, ed è giusto che si trovi una soluzione, non che ti sbattano da una parte all’altra come una pallina! un forte abbraccio!

  7. Non credo che esista al momento una terapia risolutiva per i problemi di Marta , penso però che possano aiutarla i cannabinoidi.
    Esiste una legge che ne autorizza l’uso in forma liquida anche se gli effetti migliori sembrerebbe siano quelli dati dal fumo.
    In una situazione così difficile io personalmente, anche contravvenendo alla legge, proverei la cannabis ( cannabis sativa ) .
    Ho notato che ha provato di tutto e sé un qualche beneficio potrebbe averlo da questa prova, ben venga, altrimenti sarà un ulteriore buco nell’acqua.
    Auguro a Marta che venga in tempi brevi trovata una qualche soluzione definitiva per il suo grave problema ad ogni buon conto ci tengo a precisare che non sono un pusher, sono un medico.
    Esiste, comunque, una legge che autorizza l’uso dei derivati liquidi della Cannabis sativa nella sclerosi multipla per contrastarne i gravi tremori che a volte si presentano in questa patologia, ma la stessa sostanza è fortemente attiva nelle sintomatologie algiche soprattutto quelle ad interessamento dei nuclei nervosi. In America infatti viene usata soprattutto nei tumori cerebrali con forte sintomatologia algica e si ottengono degli ottimi risultati senza per ‘altro avere l’intontimento l’obnubilamento del sensorio e la forte nausea che danno i morfinoidi.
    Cari saluti a Marta e questo è quanto.

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